钱江晚报·小时新闻记者张冰清通讯员方序王意菁
今晚20:05:19，杭州奥林匹克中心“莲花碗”、滨江灯光秀和复兴大桥统一亮起了紫色的灯光。5月19日是世界炎症性肠病日，这场特殊的灯光秀是为了支持和温暖炎症性肠病患者。
炎症性肠病（IBD）是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症，这种炎症反复发作，甚至会伴随患者终生。它包括两种疾病，一个是溃疡性结肠炎，另一个是克罗恩病。
浙大二院消化内科副主任陈焰主任医师介绍，预计到年，我国炎症性肠病（IBD）患者将达到万人，但不论是普通公众还是医生专家，对它的了解还远远不够。
年，陈焰牵头成立了“爱在延长炎症性肠病基金会”，帮助更多IBD患者，提高他们的生活质量，让他们不再恐惧。4年的温暖帮助，这个公益基金会已经发展成为一个有爱的大家庭。
15岁少年拉肚子2个月
一查肠镜全部都是溃疡
IBD隐匿性强，容易忽视，也难以确诊。如果疾病累积小肠，将影响消化、吸收，导致营养障碍；累积大肠，可能造成腹痛、便秘，又极易和普通的肠胃炎混淆。
陈焰曾接诊过一位15岁的男孩，拉肚子拉了2个多月，到处都查不出原因，最后在浙大二院做了肠镜，发现大肠里全都是溃疡，进一步检查后确诊为IBD。
陈焰说，IBD好发于年轻人，近些年有年轻化的趋势，“以前3、40岁的患者多，现在10几岁的学生也很常见。”
后来，这个少年一直在浙大二院接受治疗，还参加了基金会组织的夏令营。陈焰了解到，他确诊后就辍学了，每天和妈妈在家做手工，一个月母子俩就赚多块钱。
受到疾病的影响，很多IBD患者不得不休学、辞职，但陈焰实在不忍心，极力劝说他至少念完高中。现在，他一边治疗一边读书，马上就要高中毕业了。
陈焰说，其实IBD患者只要早发现早治疗，80%都能过上正常人的生活。所以，基金会一直致力于培训相关的医生，提高他们对IBD的认识，减少临床上的误诊。
父女同时确诊IBD
好的药都留给女儿
很不幸，克罗恩病患者赵咪（化名）就因为误诊被耽误了多年，以至于最后病情加重，不得不手术切除了全部大肠。
赵咪说，克罗恩病腹痛腹泻的症状在她初中时就出现了，但直医院确诊，并接受规范治疗。更不幸的是，随后他父亲也被确诊为克罗恩病，一下子击垮了这个家庭。
“我医院里面治疗，爸医院治疗。就像我是被派出去进修的那一个，然后他拿着我进修生的课本，在当地‘学习’。”她说。
别人家，一般买了好吃的大人不舍得吃，把最好的留给小孩。而他们家是“有了进口的药、好一点的药给我吃，然后差一点的药是我爸吃。”后来爸爸经常开玩笑说家里看病用掉的钱，最起码是两三套房子的钱了。
赵咪辗转陈焰时，她的病情已经严重恶化，只能手术切除了大肠，做了造瘘。但她并没有消沉气馁，反而加入了基金会的大家庭，共同去帮助病友走出困境。
IBD夏令营
第一次见陈焰时，赵咪就说“这里有家的感觉。”现在，她也成了家里的一份子。
让爱延续，互相照亮
从医生教育到患者教育，爱在延长公益基金会在炎症性肠病的救治道路上付出了许多努力。“很多患者，医生给他的方案是对的，但是回去就出问题了，比如自行停药（我们叫依从性差），不知道如何监控副作用……医生不可能一直在他们身边，我们要教会患者，如何在生活中自我管理。”陈焰说。
每年，公益基金会会进行三次志愿者培训，让更多志愿者了解IBD，学习心理知识，学习如何做公益。志愿者中除了患者，还有患者家属、医生、护士。他们培训好了，回去可以帮助更多的患者。
爱在延长公益基金会还举办了青少年夏令营，帮助更多患IBD的孩子们走出疾病的阴霾。很多IBD医师带自己孩子来做志愿者，夏令营的小营员们在志愿者身上看到了榜样，志愿者们也在小营员身上看到闪烁的光芒，每个人相互照亮，像星星一样，组成了最美的夜空。
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