“怎么这么大还像个小孩一样，你看我都不哭，都过去多久了，我知道你不是故意的，别哭了。”13岁的杨琨琦像哄孩子一样哄着妈妈。虽然全身蜕皮，*色的脓水不停地从眼睛、耳朵、鼻孔和皮肤里流出，但坚强的他还是见不得妈妈哭，尤其是妈妈提起签下不抢救协议时的细节。（图为琨琦和妈妈）
“一想起那天，我就觉得自己特别‘坏’，差一点失去他。”虽然事情过去快一年了，可琨琦妈妈始终过不去心里那道坎，“这是第一次，也是最后一次，不管以后别人说我什么，我都不会再做放弃我儿子的事！”琨琦妈妈坚定地说。
琨琦一家来自辽宁省本溪市明山区，年，琨琦妈妈从农村到城里打工，经人介绍认识了琨琦爸爸，次年两人结婚。可虽家住市区，但也并不是很富裕，琨琦爸爸靠当出租车司机养家糊口，琨琦妈妈偶尔在服装厂做些零活补贴家用。年，琨琦的出生为这个普通的小镇家庭增添了无限欢乐，一家三口生活十分幸福。（图为琨琦的爸爸）
琨琦的学习成绩很优异，是很多人口中的“别人家的孩子”，年9月，琨琦在市级书法比赛中获得金奖，琨琦爸妈在国庆假期带孩子去了外地游玩，这也是一家人第一次真正的旅游。10月13日，放学回家的琨琦腹痛难忍，父母赶紧带医院，医生说孩子应该是肠胃炎，吃点药就可以了。“当时医生问我，为啥孩子这么瘦，10岁的男孩还不到50斤，我也没多在意，寻思着他就是挑食，谁也没往坏处想。”琨琦妈妈说。（图为琨琦生病前后）
一周后，琨琦的身体再次出现状况，医生发现孩子的血常规检查结果异常，建议家医院看一下。事不宜迟，一家医院，10月25日，骨穿结果出来，琨琦被确诊为急性髓系白血病。“我不信，肚子疼怎么和白血病联系到一块了，我和他爸疯了一样地问医生。”琨琦妈妈说。（图为琨琦的诊断证明）
确诊后的第二天，琨琦医院接受化疗。其他患者通常是在药物治疗后的第二三天就会有效果，但是化疗药对琨琦来说好像“失效”一般，没有任何作用。第一疗结束后，医生找来琨琦父母谈话，建议他们放弃，带孩子回家，定期去输血延长生命。琨琦父母一时无法接受，哭求医生再想想办法。（图为病床上的琨琦）
第二个化疗时，琨琦爸爸在医生的指导下外购药物，元一支，需要用5支。用到第4支时，琨琦的皮肤上出现很多硬包块，“这药很‘厉害’，希望孩子能挺过来。”医生和琨琦爸妈说。几天后，琨琦身上的包块消失，医生又给孩子上了第5支时，本以为会有效果，但第二疗结束后查血象，琨琦的白细胞不但没降，反而涨了。
主治医生再次劝琨琦父母放弃，坦言说自己无能为力。琨琦父母又去找科室主任，主任给了一个治疗方案，但是第三疗结束后，琨琦还是没有一点好转，“不行你们就带着回家吧，如果不放弃，就去北京。”主任说。（图为琨琦难过的母亲）
医院的3个化疗花去了28万的医药费，琨琦爸爸以22万的低价卖掉了县城的房子，可还是借了3万元的外债。但想不管怎么样，孩子在希望就在，“我不可能放弃！”琨琦妈妈说。琨琦爸妈开始四处借钱，年1月4日，一家三口带着借来的32万去医院，准备想办法给孩子做骨髓移植。
“他爸提前来过一次北京，医院看了孩子的资料后不收，医院看了也是不敢收，说孩子的情况复杂。病友介绍他爸去了陆道培，这才有了些希望。”琨琦妈妈说。入院的第二天，医生就给琨琦置入了PICC静脉输液港并开始化疗，第一个化疗结束，医生建议家长先带孩子回去休息几天，过了春节再回来继续治疗，如果情况好转，就可以进仓移植。（图为病床上的琨琦）
一家三口在异地的出租屋里过了年，几天后琨琦爸爸坐交通车回了辽宁老家开车挣钱，娘俩留在河北。谁知年初八，琨琦突然喊心脏疼，开始抽搐，慌张的琨琦妈医院，做了骨穿后，孩子的白细胞又很高，这就说明刚做的化疗对琨琦来说毫无用处。
又连续上了3个化疗，琨琦的病情仍然没有一丝好转，医生们开过很多次会议研究琨琦的病情，可都没有办法解决。无奈之下，医生找到琨琦妈妈，建议她放弃治疗。琨琦妈妈当即给医生跪下，求医院再想想办法。几天后，化疗科的主任让琨琦父母外购另一种药物，那是他十年前用过的方案，不到万不得已不会让病人用那种药。（图为琨琦所用的化疗药物）
“一支9万7，3支就是29万1，他爷爷和姥爷都把房子卖了，家里的亲戚也都不敢再接我们电话了，我们就是抱着‘赌’一把的心态，砸锅卖铁也得留住孩子。”琨琦妈妈说。在找药的期间，医生们不止一次劝琨琦妈妈放弃，“我知道，为了一个孩子搞得倾家荡产，我很自私，他爷爷奶奶、姥姥姥爷全都借住在亲戚家，到老还得过这样的日子，我‘罪该万死’。但我就这一个孩子，我是个妈妈，再生多少个也不是他啊！”琨琦妈妈说。（图为琨琦和妈妈聊天）
年5月7日，琨琦注射了第一支外购药，隔一天，第二支，在注射第三支后，琨琦开始便血，琨琦妈妈几乎每天都要签病危通知书，“很崩溃，他爸在老家，只有我自己在这，有一次琨琦病危的时候，医生劝我签不抢救协议，我一直没签，但是看着孩子越来越虚弱，真的不舍得他再受罪了，就哭着签下了。签完了我就不停地用头撞墙，护士们都来拉我，那天真的是我人生中最无助的一天。”琨琦妈妈说。
好在琨琦勇敢地醒过来了，可琨琦妈妈的“负罪感”却越来越深，她不停地求医生给孩子移植，哪怕是强行移植，也要保住孩子。3支外购药上完后，大家满怀期待地等着骨穿结果，没想到，一切又“归零”。“特别羡慕别人家的孩子，上完化疗药就有效果，并又问我为啥不到走廊聊天，我哪有心情啊？”琨琦妈妈说。（图为伤心难过的琨琦）
面对琨琦妈妈的“不死心”，移植科的医生决定强行移植，“你让其他人陪孩子进仓，你和他爸在外面找点钱，移植不是小费用，如果后期排异，费用更不是个小数目。”医生对琨琦妈妈说。很快琨琦的事情被爱心人士知道，短短一周时间就为琨琦筹集了40万的移植费用。（图为治疗中的琨琦）
年5月25日，进仓前预处理；6月2日，琨琦在奶奶的陪伴下进仓；6月11日回输骨髓，第二天，输入了妈妈的骨髓造血干细胞。“他爸比我大9岁，年龄大了，所以只能用我的骨髓，我知道他心里不好受，总跟我说没能为儿子做什么。”琨琦妈妈说。年6月27日，琨琦出仓，状态非常好，移植过程中出现的肺部感染也恢复了。医生们也十分高兴，称琨琦是“奇迹”，琨琦父母的心终于放下了。
出仓后的琨琦一切正常，虽然有些许肠胃不适，但都在医生的可控范围内。5个月后，严重的肠道排异来了，整整94天，琨琦几乎每天都在便血、本就瘦弱的孩子体重降到35斤，看到琨琦的医生或其他孩子家长都用“惊悚”来形容。（图为病床上瘦骨嶙峋的琨琦）
年2月19日，农历正月十五，琨琦的肠排减轻，可以回到出租屋里休养。“移植花了61万，肠排40万，我和他爸因为还账经常拌嘴，孩子听了就默默掉泪。”琨琦妈妈说。“妈，人活着都这么多事儿吗？我是不是个例外啊，如果没有我，你和我爸是不是会轻松很多啊？”琨琦的话深深刺痛了父母的心，从那之后，琨琦父母再没有在孩子面前吵架。
回出租屋后的20天，琨琦的眼睛突然青紫，肿胀到无法睁开。医院后才知道，孩子发生了严重的肝脏排异、皮肤排异和肠道排异，本来看到一丝希望的家庭再次陷入绝境。“我现在都不敢看自己的样子，更不敢看自己以前的照片，妈妈，我好痛苦。”琨琦说。3个月后，琨琦的排异有所好转，因为治疗费用不足，琨琦妈妈带着孩子回到了出租屋，至今没有再入院，在门诊拿药维持治疗，每月的药费高达3万元。（图为琨琦前后的模样）
“妈妈，我好像一个怪物啊，你会怕我吗？”琨琦问。如今琨琦除了皮排外，其他的排异反应都有所缓解，但是严重的皮排让琨琦看起来有些“吓人”，全身向外流*色体液，琨琦妈妈每天要用塑料袋收集孩子蜕下的皮屑。“坚持，我必须要挺住，孩子自己也不放弃，大风大浪都过去了，挺过这一阶段就一定能胜利。”琨琦妈妈说。（图为琨琦在给网友们比心）
在我们发稿前，琨琦让妈妈给他拍了一张照片。他让妈妈挡住自己的脸，怕会吓到大家。“谢谢大家能帮助我，我想回去上学，想写书法，给大家比心。”琨琦说。