李一霜今年23岁，大学刚毕业。她在大四临近考研时，意外确诊了白血病。她随即名正言顺地弃考，“莫名觉得爽”；她害怕死亡，但既没什么想做的，也没什么后悔的事情，感到“好尴尬”；她还在B站上和自己的多个粉丝分享治疗日常，用的都是诙谐的语气。
疾病给她带来巨大改变，将她从同龄人的既定轨道中甩出来，让她感受到父母深厚的爱意；但也有一些东西，连白血病都改变不了，比如不敢反抗母亲的控制，比如插科打诨的说话风格。
李一霜的患病经历实在不太典型，但里面的小确丧和小确幸却又挺典型的。以下是她的自述：
口述
李一霜
实习记者
张仟煜
编辑王海燕
01
“心想事成”“心想事成”以前我就怀疑过自己，是不是有白血病。年6月开始，月经的时候，光前3天我就会用掉3包卫生巾。7月我去看妇科，没查出什么问题。9月，我胳膊上开始出现了小血点，红红的，很稀松。我在网上查了查，说这是白血病症状之一。
我有点慌，跟爸妈讲了，但爸妈觉得那是挠出来的，劝我别多想。我也就自我安慰，寻思自己既没流鼻血，也没发烧，医院检查。甚至年10月，我还在月经期间参加了本科最后一次体测，米、仰卧起坐，一项不落，测完后我换了两条安心裤，在宿舍睡了一整个下午。
就这样到了年11月26日，下了晚自习，我瞥见宿舍里一个我爸给我带的柚子，眼看就要放坏了，因为舍不得扔，我还是吃了。也许就是这个柚子的原因，第二天一早，我吐了不下5次，赶紧在室友医院急诊。当时我以为自己得了肠胃炎，结果一系列检查后，大夫看着我的化验单，脱口而出，“你的血小板怎么这么低？”
血小板低是血液病的症状，我立刻回复，“啊？我不会真有白血病吧？”大夫摇了摇头，说还不知道，他好像忘了我的肠胃炎，让医院（以下简称“北人”）看血液科。所幸，我抢到了第二天的最后一个号。
那天晚上，我让我爸来学校接我回家，想着过两天就回学校了，我什么也没带。我爸呢，开着车也不忘怼我：“你平时不好好吃饭、不晒太阳、爱涂防晒霜。你要是真有什么病还挺麻烦的。”
还真就被我爸说中了。我的化验报告是年11月30日出来的，门诊大夫瞟了一眼我的血检报告，立马提高嗓门：“这是急白，有生命危险的！”随后递给我一堆单子，我看见其中一张写着“原始细胞40%，急！”他让我第二天就去做骨穿（骨髓穿刺），而正常情况下，做骨穿起码得排队半个月。
第一次输血小板
受访者供图
确诊的时候，是我当时的男朋友陪着我的，他一如既往地不慌不急，只是用手机帮我记着医生说的话，安慰我“有病就治”。医院，看起来也挺淡定，说：“又不是没救了，我们好好治。”也许是他们给了我信心，医院里排队时，我还在用手机写预备党员转正申请书，因为学校通知马上就要交了。
确诊后，我立刻发了条朋友圈，开头两句就是“心想事成，怕什么来什么”。口气甚至有点“得瑟”，主要是我平时发朋友圈虽然多，但基本上都是这种调侃的语气，好像不知道怎么严肃正经来说一件事一样。我室友抢占了第一条评论：“为什么偏偏是你啊。”
02
光明正大“躺平”“心想事成”确诊后回家，我打了一星期游戏。那时距离考研还有一个月，虽然我已经准备了10个月，但复习得超级烂，这下倒好，可以名正言顺地直接放弃了。讲真，我莫名觉得爽。
医院化疗，医院那会，对我来说什么都是新鲜的，医院食堂的饭，我都要拍下来发B站，文案是：“食堂做饭比我爸做得好吃。”但很快，医院的饭菜就“不好吃”了。用药之后，我的味觉发生了巨大改变，闻什么都是臭的。
医院食堂的饭
受访者供图
我吃不下饭，经常恶心呕吐，我妈就冲营养粉喂给我，不到20天，我的体重就掉了10斤。有一天我被扶起来称体重，一低头看见自己的腿，也太细了吧！我心想，要是出院之后也保持90斤就太好了（可后来没能保持）。
与肥肉一起离我而去的，还有我的头发。住院前，我长发及腰，住院后，我的头发“咔嚓”一下被剪到了耳朵根。停药后，我每天都能在床上看见很多新掉落的头发，一个月后，我就变成了真正的秃头。
脱发｜受访者供图
在医院里，一开始，我还坚持自己去上厕所，但年元旦那天，我刚一起身就晕倒了，此后就不敢贸然行动了。我一共做过5次化疗，第一次化疗时被感染了，在医院里躺了43天。那会是我生病以来最难受的日子，我真觉得自己要凉了，每天都很困，睁开眼睛都觉得累，所以被人叫或者想吐时才睁开一小会儿。有时候我连从床上坐起来都喘得厉害，病床活生生被我躺出一个人印儿，两三天了，我才能在B站上打出四个字：“我还活着”。
终于熬到年1月19日，我的病情好转，那天北京下了初雪，做完核磁检查的第二天，我就被医生“轰”出院了！高兴劲儿还没过，恐惧就找上门了。我即将准备进行骨髓移植，这意味着我要在无菌舱住20天左右。说真的，脱发、呕吐、流鼻血我都能接受，但我接受不了移植的副作用：卵巢早衰，我会丧失生育功能，还得一直吃药。而且仓里还没人陪护，我特怕因为没人硬塞食物给我，我就真的不吃了，然后就出不来了。
幸运的是，后来医生告诉我可以不用移植。知道这个消息后，我就只有一个念头，一定要努力保持不移植的标准。现在一年零八个月过去了，我的病情还算稳定，头发也重新长出来了。
03
亲子关系的变与不变“心想事成”医院之旅，我也经历了不少“生死关头”，按照电视剧里的演法，我应该有那么一两件特想做的、特后悔的事情。但实际上，我既没有没什么想做的，也没什么后悔的事情。好尴尬。
我甚至没什么远大的理想，我学的是新闻，如果没生病，我毕业后应该会做运营，倒不是喜欢干这个，只是我好多同学都在做这个，我应该应聘得上而已。
医院，确诊后这两年我几乎没有去过别的地方，我的爱情维系了一年半，今年二月，我和他唯一一次见面时，因为他没吃饭，我给他买了一个鸡肉卷。可我们没什么话说，变得很生疏，他也没那么热情了。4月份，我以未来规划为由，提了分手。
所以我爸和我妈，是我唯二的线下交谈对象。我以前从来没觉得自己是被父母好好爱过的，因为他俩都很强势，打我记事起，我家里的火药味就没停过。我不知道我妈什么时候会冲我发火，也不知道我爸什么时候会怼我。前一阵子，他俩还因为包粽子的绳子分不分粗细吵得不可开交。
但生病后，我做过5次化疗，累计住院天，都是我妈打地铺陪护着我。有天夜里，我想上厕所，她在床边睡着了，我够不着她，只能叫她，但她睡熟了，我叫不醒。我妈后来一到夜里就往她手上拴绳子，另一头绑在我的床头上，嘱咐我夜里有事就拉这根绳子。
做化疗
受访者供图
我妈护理得比别的家属都细致，她给我做的体温和用药量记录，还被其他家属拿去学习；我身上出黑斑掉渣，她用碘伏兑水仔仔细细地擦，以至于有一次被医生误认为是护士。她喜欢吃糖，有一天她买了一袋糖在病房里吃，很得瑟，虽然我一颗都不能尝，但我能感受到那份甜甜的开心。这是记忆中，我妈少有的温柔。
我爸虽然没能来陪护我，但做了很多后勤工作，比如再忙都愿意做好饭，来回50公里，医院来。我原先计划做骨髓移植时，我爸就是捐献人，为了条件合格，他改掉了很多陈年坏毛病。甚至一个月不到，肾结石就好了。
《送你一朵小红花》剧照
他以前老爱怼我，但我生病之后，他就“不治而愈”了，我们的关系比从前亲近了很多。有一次，医院，医院住院部的门边隔着门缝陪我聊天。他要我多吃一点，还把我的手机降温器递了进来，让我更好地玩手机。但等我跟我爸告别回到病床上，我却懒得搭理手机，只想回家。
爸妈从来不在我面前谈钱，我是通过学校的报销金额算出，光第一次40多天化疗，我就花了二十多万，我爸妈花钱从来都没这么“大手大脚”过。我爸笑嘻嘻地说：“你有医保，我们花不了多少钱，现在能享受医保报销，也是你自己高考挣来的。”后来，他同事的女儿告诉我，他在办公室里为了我的病偷偷哭过。
我爸妈都在国企工作，收入中等，我小时候天天只穿校服，还被一个家里卖衣服的同学问过，是不是买不起新衣服。但现在，我很感谢他们的勤俭节约，才让我有了治病的本钱。之前我有一个朋友确诊了白血病，我还给她捐过款，后来我听闻，她用捐款加医保，才勉强够治病。所以，我真挺幸运的了。
《姐姐的守护者》剧照
但另一方面，去年7月，我出院在家，我爸妈又开始吵架，我妈吼了我两声，要带上我离家出走，那时我意识到，即便是长大后的我，也没能像大人一样独立。我妈仍保持着强势的作风，有一次我流鼻血，在医生赶到前需要自己按压，我妈非说我压的地方不对，我不服，但看到她脸色一变，立马就怂了。甚至我担心健康宝变红，不是怕耽误病情，而是怕被她骂。
04
未来，继续做一个插科打诨的up主“心想事成”我生病后唯一还在做的事情是，在B站上搬运视频。我是年开始在b站开账号，专门搬运京都舞妓视频的，偶尔也会剪辑。对我来说，这个爱好不需要付出太多心力，还能认识一些有趣的网友，偶尔一起聊聊八卦，挺好的。到我确诊的时候，有多个粉丝。生病之后，我更新的频率低了很多。
另一方面，我也开始在B站上分享自己的治疗经历，包括扎针、输液、做骨穿，在医院发生的趣事和囧事。毕竟也没别的东西可以分享了，而且不分享，我就与世隔绝了。我喜欢分享一些小事，比如流鼻血时看到一个医生腿很长、被护士夸；隔壁病床的家属带啤酒来喝，或者，被我妈骂。
《滚蛋吧！肿瘤君》剧照
这些动态收到了很多网友的关心和鼓励，给了我远超过屏幕上那几个字的温暖和力量，甚至还让我意外涨了多个粉丝。但我不想靠生病出名，毕竟要论人间疾苦，我实在不够苦，论坚强，我也绝对比不上别人。我还是希望自己成为%的正常人，重新长发及腰，穿着汉服拍美美的照片，吃吃美食撸撸猫……
发布的动态里我用的都是比较逗和戏谑的口吻，这可能是我平时的习惯吧，不好好说话，只会“阴阳怪气”的。也可能，我想用这种口吻稀释自己的痛苦，让大家觉得我是一个幽默的up主吧。其实阴暗的想法难免有，但不会展示出来。
前几天，我刚过了23岁生日，没有生日蛋糕、也没有好友相聚。不是我不想，而是我的白细胞不允许，它最近处于低谷期，我只能小心翼翼地“伺候”着。
《滚蛋吧！肿瘤君》剧照
或许是不敢直面现在的自己，每隔一段时间，我就会把朋友圈关掉，每次刷朋友圈，我都会焦虑，我的同龄人都有了新的生活、新的事业、新的社交圈。我呢，医院两点一线，有时候憋得慌，我就在家里学狼叫，叫得嗓子都哑了。原本理直气壮“躺平”的我，还是免不了地焦虑。生病之后，我觉得自己跟别人差很多。我从没想过要比别人优秀，但很害怕自己在平均线以下。
今年2月，我申请了复学，在家写完了毕业论文。身体好的时候，我又会想自己是不是该争取点什么。我想报名参加今年的研究生考试，跨考文博专业，但参考书还没看完，我知道上岸的可能性很小，但还是想试一试。
从22岁到23岁，我经历了很多变化。复学、分手、写论文、答辩、毕业……做完了第5次大化疗，终于拔掉了置留针管，换了温和的药，也开始长头发了。我走过几回较远的路，坐上了公交车。虽说是不准备再躺平了，但我未来的梦想依然很简单，我希望有一份朝九晚五的工作、一间收拾干净的屋、一颗能静得下来的心，愿自己争气，愿家人朋友和我都健康平安，以及，下一个生日，能吃上披萨和蛋糕。
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