我叫王小英,今年43岁,家住湖南省衡阳市祁东县灵官镇枣园村。我的家是一个普通农村家庭。两年前,我的女儿王青霞不幸患上了严重的免疫性疾病,高额的医疗费让我们这个家陷入了绝境。
女儿患病两年多,大部分时间医院度过的。我记得在年1月,12岁的女儿开始低烧不退,脸上经常反复出现红肿。医院检查,医生看孩子的情况比较严重,医院。随后,我们来到长医院,孩子做了肾穿检查后,被确诊患上了系统性红斑狼疮。
医生告诉我,系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统疾病,病发后对自身的器官和组织发生免疫性的损伤,会累及关节或其他器官和组织出现相应的系统器官损伤的症状,严重时会有生命危险。这样的结果仿佛晴天霹雳,从未听说过的病发生在女儿身上,我悲痛万分,难以接受。
女儿的治疗方案是化疗和吃药,因为病情严重再加上化疗的副作用,女儿在治疗的过程中出现了一系列并发症,先后发生了慢性肾脏病、急性肠胃炎、肺部感染、泌尿系统感染、胆囊结石合并胆囊炎等。年一年下来就花了十来万,医生说这种病需要持续治疗才能控制住病情。
本以为女儿的病情会慢慢好转,病好后就能重返校园上学,没想到在年9月底,女儿的病情再次复发,医院。女儿病情严重住进重症监护室,22天花了12万。到了年3月,孩子突然吐血又住进重症监护室,经检查医生说是系统性红斑狼疮引起的胃出血,直到现在孩子还没有出院。
“妈妈,我还能跳舞吗,我以后想当一名舞蹈老师!”女儿生病前特别喜欢跳舞,可她现在却只能每天躺在病床上打针吃药,被病痛折磨得面目全非。女儿本来有一张秀气的瓜子脸,如今药物的副作用让她的脸肿了起来,头发也掉了很多。
现在女儿每个月光吃药至少要元,如果再引起各种并发症,就得住院花费更多的钱,这两年为了给孩子看病报销后花了近20万元,负债15万。医院照顾女儿,眼睁睁看着她的食欲不断下降,吃不下东西,14岁的孩子只剩下60多斤,双腿瘦得只剩下骨头,下病床走路都很困难。
为了给女儿挣保命钱,我的丈夫王松生一直在工地打工,每个月多元的工资实在难以维持。为了给女儿看病我们四处借钱,因为欠债太多现在也很难借到了。医院每天会给丈夫通一次话,我们互相给彼此打气,为了治好女儿的病,再难我们都会坚持下去,让女儿好好活下去。(编辑/苏瑞)