急性肠胃炎

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TUhjnbcbe - 2022/3/12 13:16:00
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他们不知道彼此的名字以天天爸爸、甜甜妈妈相称他们之间有一套外人听不懂的术语:“你家几个疗了?”“装的PICC还是输液港?”“做了吗”“血象还下降吗?”……他们有一个共同的身份:神经母细胞瘤患儿父母“上海最悲伤的地方是儿童医学中心骨穿室的门口”蕾蕾爸爸这话一出其他家长也跟着点头

骨穿是指骨髓穿刺术,通过采集骨髓液来做检查,每次评估都免不了,需要在一个独立的手术室,给髋骨涂上麻药后,由两位护士按压住孩子,一位医生用很长的针筒穿刺取样。

针头钻透骨头时,孩子会撕心裂肺地哭喊,家长们在门外心疼到几乎崩溃。“有小孩的人,听到这种哭声根本受不了。”

9月12日,病友社群“神母阳光家园”在病痛挑战基金会的支持下成立,来自全国各地的数十家患儿家庭来到上海。见面交流的同时,也听儿童肿瘤专家介绍疾病如何发现、诊疗现状、前沿研究、新药研发等最关心的问题。确诊时,已到了晚期医生只说了一句“回家吧”年7月,4岁的蕾蕾夜里突然肚子疼,医院诊断为急性肠胃炎,只需要吃点健胃消食片。可是接下来的两个半月,蕾蕾持续腹痛、高烧。辗医院,得到的诊断都各不相同:肝癌晚期、巨大肿瘤、肝母细胞瘤……医院的老专家认为是神经母细胞瘤,才让父母赶紧带孩子到北京或上海看病。孩子在上海确诊时,已经到了神经母细胞瘤晚期。“医生对我们就说了一句‘回家吧’,这也太绝情了,我当时真的非常恨他。”蕾蕾爸爸说,经历了无数次崩溃后,一家人坚持到了现在,孩子的病情稳定了,“我后来才意识到,医生当时是在试探我们有没有决心,这一路真的太难了。”因为恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”。在中国0-14岁儿童中,发病率约为10.1/万,每年新发病患儿人数约为例,属于罕见病的一种。得病后常见的外在表现是肚子胀大、眼球突出、眼眶肿胀。难治性患者,中位生存期为两年多,复发患者仅不到一年。袁教授“神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大,容易误诊。”交医院小儿血液肿瘤科主任袁晓*教授提示,如果孩子有骨痛、反复发烧等症状,应引起足够重视。确诊的患儿需要进行综合治疗,手段包括化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、GD2免疫治疗和维甲酸维持治疗等。在骨穿室门口,蕾蕾爸爸遇到过一位年龄相仿的父亲蜷在地上一抽一抽地哭。他上前去问:“孩子什么病?”对方抽泣说:“急淋(白血病)”。他拍了拍对方:“急淋生存率将近90%,你哭什么,我们是神母四期,医生说只有5%”,对方愣了一下,反过来安慰他。“原来神母还有能让别人心情好的作用呢!”蕾蕾爸爸开了个玩笑。骨穿其实只是检查过程中很小的一环。化疗、放疗、移植、免疫,每一关都险象环生。孩子得病,无疑彻底改变了家庭的生活轨迹:

有人30岁,刚当父亲,家里怕花了很多钱最后还是一场空,但他还是卖掉新房给孩子做了移植,因为“孩子喊一声父母,咱就要把能做的做到最好”;

有人把孩子治疗的指标变化做成曲线图,用变化的数字作为自己的强心剂;

听不到好转的消息,有人数次站在北京的天桥上想跳下去,想到孩子又退了回来,“孩子经历了我无法想象的痛苦,他一句‘妈妈你辛苦了’,就值得我坚持下去”……

就诊无门、心态失衡…想有人搀你一把最开始求医是最难的,就诊无门、心态失衡,如果有人搀一把,那段路就不那么难走了。受到不少“新家长”感谢的韵韵爸爸,就是一个不断给予大家帮助和支持的“老家长”。韵韵年结疗,年再次复发,前后经历了16个疗程的化疗,6次手术,最终顺利康复,还考入了大学。“我最骄傲的,就是女儿说,‘我的治疗过程没有什么特别的故事,我甚至没觉得病痛对我有什么影响’。”为此,韵韵爸妈付出了超常的努力,他们还编写了一本《认识神母,面对神母》的病友手册,详细分享了诊疗经历,帮助了那些就诊不及时、找不到正确资料、走了弯路的迷茫家长。病痛挑战基金会创始人王奕鸥发言如今,像成骨不全症、血友病等许多罕见病已经走进公众视野,也有了成熟的病友组织。但神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会
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